Życie ze stwardnieniem rozsianym

Stwardnienie rozsiane (SM) jest schorzeniem o podłożu autoimmunologicznym i jest jedną z najczęstszych chorób układu nerwowego. Choroba u każdego pacjenta przebiega w inny sposób, dlatego często jej wczesne objawy pozostają nierozpoznane. Najczęściej pojawiają się proble…

Bezpośrednia przyczyna wywołująca SM nie jest znana. Choroba powoduje, że komórki układu immunologicznego rozpoznają elementy mózgu i rdzenia kręgowego, jako nieprawidłowe i niszczą je. Głównym punktem ataku jest mielina, osłonka włókien nerwowych, która jest niezbędna do przekazywania impulsów nerwowych przez włókna nerwowe, dlatego jej uszkodzenie spowalnia lub uniemożliwia przewodzenie informacji do poszczególnych części ciała. SM jest główną przyczyną nieurazowej niepełnosprawności wśród osób młodych i dorosłych w średnim wieku w wielu krajach rozwiniętych. 

W zależności od rodzaju występowania objawów, wyróżnia się kilka postaci SM: postać rzutowo – remisyjną charakteryzująca się występowaniem rzutów i remisji; postać wtórnie postępującą – charakteryzująca się stopniowym narastaniem i utrwalaniem niepełnosprawności, która pojawia się po ok. 10-20 latach od rozpoznania; postać pierwotnie – postępującą charakteryzująca się od początku stopniowym pogarszaniem stanu neurologicznego i sprawności, bez nagłych pogorszeń i remisji. 

Czas ma znaczenie. W przypadku skutecznej walki z SM niezwykle ważnym czynnikiem jest czas. Odgrywa on ważną rolę, na wszystkich etapach choroby, poczynając od szybkiego rozpoznania, poprzez rozpoczęcie odpowiedniego leczenia.

Szybkość działania w przypadku SM ma znaczenie przede wszystkim dlatego, że leczenie jest najskuteczniejsze w pierwszym etapie choroby. Z biegiem czasu, kiedy procesy zapalne ustępują miejsca procesom neurodegeneracyjnym możliwości skutecznego leczenia znacznie się zmniejszają.

Dlatego też celem leczenia jest wydłużanie czasu wolnego od objawów choroby i opóźnianie powstania niepełnosprawności.

Życie ze stwardnieniem rozsianym

Możliwości terapeutyczne. Chociaż nie ma skutecznego leku na SM, medycyna bardzo szybko się rozwija i w ostatnich latach poczyniła ogromne postępy, także w obszarze walki z SM. Dzięki temu obecnie dostępnych jest kilkanaście leków, spośród których można wybierać te najskuteczniejsze, dopasowane do konkretnego pacjenta.

Najnowsze terapie nie tylko zmieniają jakość życia pacjenta, przedłużając czas życia wolny od objawów choroby, ale także znacząco odsuwają w czasie wizję niepełnosprawności. Polscy pacjenci mogą skorzystać z leków, które są dostępne w dwóch programach lekowych. W pierwszym (tzw.

I linii) podaje się pacjentom interferony beta, octan glatirameru, a od niedawna także pacjenci w Polscy mogą w tej linii skorzystać z terapii dwoma nowymi lekami: fumaranem dimetylu oraz pegylowanym interferonem beta-1a. Drugi program (tzw.

II linia leczenia) przeznaczony jest dla pacjentów, u których leczenie w I linii zakończyło się niepowodzeniem lub w przypadku szybko postępującej postaci SM. W tej linii podawane są nutalizumab oraz fingolimod.

Polscy pacjenci z SM doczekali się nowoczesnego leczenia w I linii. Po wielu miesiącach starań od 1 lipca do wykazu leków refundowanych trafiły dwa leki dla chorych na stwardnienie rozsiane.

W ramach programu lekowego refundacją został objęty: fumaran dimetylu, doustny lek o wysokiej skuteczności oraz pegylowany interferon beta-1a podawany we wstrzyknięciu podskórnym w schemacie raz na 2 tygodnie. Terapie te przeznaczone są dla pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM (ok. 80 proc.

chorych) i jak podkreślają eksperci otwiera to nową erę leczenia SM w pierwszej linii. Dzięki zastosowaniu nowych leków zdecydowanie poprawi się efektywność leczenia pacjentów z SM w Polsce, a dla pacjentów to przede wszystkim szansa na życie bez objawów choroby i postępu niepełnosprawności.

  Szczególnie refundacja fumaran dimetylu rozbudza nadzieje na życie bez objawów choroby oraz istotne zatrzymanie i odsunięcie w czasie rozwoju niepełnosprawności.

Dane rejestracyjne pokazują, że lek istotnie wpływa na zmniejszenie częstości rzutów choroby o 53%, spowalnia progresję niepełnosprawności o 38% oraz redukuje liczbę zmian w obrazowaniu rezonansem magnetycznym przy jednoczesnym zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa i tolerancji.

Pacjenci z SM w kolejkach do leczenia. W Polsce konieczne jest jednak przełożenie najnowszych postępów w diagnostyce i leczeniu SM na zmiany w zakresie polityki zdrowotnej, która również powinna zmierzać w kierunku minimalizowania aktywności choroby i maksymalnego wydłużania u pacjentów z SM czasu wolnego od objawów i niepełnosprawności.

W warunkach polskich problemem jest zbyt długi czas oczekiwania – do specjalistycznych badań, do specjalistów, a przede wszystkim czas oczekiwania na leczenie. Średni czas kwalifikacji do programu lekowego wynosi 12 miesięcy, a w niektórych województwach czeka się nawet 2 lata.

Problemem są także różnice w dostępie do leczenia i procesy kwalifikacji do odpowiedniego programu lekowego na poziomie województw.

Życie ze stwardnieniem rozsianymŻycie ze stwardnieniem rozsianym

Ograniczony dostęp do leczenia jest dużym problemem szczególnie w Polsce, która ma jedną z największych populacji pacjentów w Europie. Spośród 45 tysięcy chorych na SM, obecnie leczy się tutaj zaledwie (9137 pacjentów w programie I linii i jedynie 884 chorych w II linii).

Nie wszyscy pacjenci są kwalifikowani do programów lekowych, a ci, którzy to leczenie otrzymali, nie zawsze mają możliwość zmiany terapii w przypadku nieefektywnego leczenia. Kolejną problematyczną kwestią jest także możliwość zmiany leczenia w programie lekowym.

Z jednej strony mało osób zostaje zakwalifikowanych do leczenia w II linii – tylko około 5% pacjentów leczonych w pierwszym programie lekowym przechodzi do II linii leczenia, z drugiej obecnie terapia jest ograniczona tylko do 5 lat.

Stąd też w Polsce pomimo szerokiego arsenału leków, u pacjentów z SM często stosuje się opcje terapeutyczne, które nie zawsze są tymi najbardziej optymalnymi.

Ile kosztuje SM w Polsce? Stwardnienie rozsiane jest złożonym problemem zdrowotnym, który generuje także wysokie koszty dla systemu opieki zdrowotnej, a także dla samych chorych. Polska jest jednym z nielicznym krajów europejskich, który nie posiada długofalowej strategii leczenia chorych na SM.

Z opublikowanego raportu „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego w Polsce” wynika, że liczba pacjentów hospitalizowanych z powodu SM w 2013 r. przekroczyła 12,5 tys., a łączna wartość leczenia szpitalnego SM wyniosła 44 mln zł, przy bardzo wyraźnych różnicach między regionami.

Analizując wydatki na świadczenia ZUS dla osób z SM za 2012 rok, wynoszące ogółem 256 mln zł, aż 231 mln zł to wydatki przeznaczone na renty z tytułu niezdolności do pracy, natomiast koszty związane z absencją chorobową osób zatrudnionych to zaledwie 13 mln zł.

Typowe dla stwardnienia rozsianego zaostrzenia objawów skutkują długimi zwolnieniami – w 2012 roku przeciętna absencja przekroczyła 46 dni na osobę, a koszty pośrednie związane z utraconą produktywnością wraz z wydatkami ZUS na udzielane świadczenia, wynoszą ponad 444 mln zł rocznie. W tym samym okresie zaledwie 250 tys. zł rocznie ZUS przeznacza na świadczenia rehabilitacyjne.

Oznacza to, że ZUS praktycznie nie inwestuje w rehabilitację osób chorujących na SM. Średni czas absencji z powodu zaostrzenia objawów wynosiła w 2012 roku 46 dni. Co czwarty chory z SM znacznie ograniczył swoje życie towarzyskie, wiele osób rezygnuje także z pracy zawodowej w momencie diagnozy.

Leia também:  Powiększona prostata – przyczyny, objawy, leczenie

Informacja prasowa po spotkaniu prasowym, które zostało zorganizowane we współpracy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z Dziennikarskim Klubem Promocji Zdrowia. Partnerem spotkania byli: Biogen i Novartis.

W stwardnieniu rozsianym czas to życie

„Dysponujemy lekami, dzięki którym możemy skutecznie modyfikować i spowalniać przebieg choroby, a tym samym chronić pacjenta przed trwałym, nieodwracalnym uszkodzeniem układu nerwowego.

To główny argument za tym, by dążyć do jak najszybszej diagnostyki” — mówi prof. dr hab. n. med.

Konrad Rejdak w rozmowie na temat potrzeby przyspieszenia ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

O KIM MOWA

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak

Życie ze stwardnieniem rozsianym

jest kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W ostatnim dziesięcioleciu nastąpił wyraźny przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego (SM). Wciąż jednak długi czas dzieli pacjenta od pierwszych objawów do włączenia leczenia. Dlaczego?

Po części taka jest natura tej choroby. Zdarza się, że pierwsze izolowane objawy pojawiają się bardzo wcześnie, ale ze względu na łagodny charakter zostają zignorowane albo błędnie zinterpretowane jako inna jednostka chorobowa.

Później choroba wchodzi w fazę remisji i dopiero nawrót objawów nasuwa podejrzenie, że mamy do czynienia z SM, ponieważ taki przebieg jest dla niego typowy.

Wielu chorych po postawieniu diagnozy nagle zaczyna sobie przypominać pewne symptomy — często nawet niespecyficzne — sprzed 5 czy nawet 10 lat. Są to tzw. objawy prodromalne, czyli zespół wczesnych, zwykle nieswoistych cech, związanych z daną jednostką chorobową.

Jest grupa pacjentów, która kilka czy nawet kilkanaście lat przed rozpoznaniem skarży się na przewlekłe bóle, drętwienia kończyn, przemijające zaburzenia widzenia, słuchu i równowagi. Często można je jednak przypisać SM dopiero retrospektywnie.

W SM kluczowe znaczenie ma jednak czas.

Przez lata pokutował pogląd, że w przypadku SM nie należy zbyt wcześnie rozpoczynać leczenia. Oczywiście, to się zmieniło, głównie dzięki dostępności do nowoczesnych terapii oraz badań diagnostycznych, m.in. rezonansu magnetycznego (MRI) i badań laboratoryjnych (np. na obecność prążków oligoklonalnych), które pozwoliły lepiej zrozumieć przyczynę objawów neurologicznych.

Obecnie lekarze są w stanie szybciej zareagować nawet na mniej typowe czy izolowane symptomy choroby. Jest też grupa osób, która już po wystąpieniu pierwszych objawów spełnia kryteria diagnostyczne, np. w rezonansie magnetycznym widoczne są zmiany, które do tej pory były nieme klinicznie, a w płynie mózgowo-rdzeniowym zostają stwierdzone prążki oligoklonalne.

To — wg najnowszych norm — wystarcza do postawienia rozpoznania. Starsze kryteria diagnostyczne nakazywały oczekiwanie na kolejny incydent kliniczny, co sprawiało, że czas od pierwszych objawów do postawienia rozpoznania był często o wiele dłuższy. Dotyczyło to zresztą nie tylko Polski — takie były standardy światowe.

Aktualny trend jest jednoznaczny: proces diagnostyczny nie powinien być przedłużany, ponieważ utraconego czasu nie da się nadrobić.

Tymczasem ścieżka diagnostyczna w naszym kraju wciąż jest zbyt długa. Od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia rozpoznania mija ok. 7,5 miesiąca, a kolejne 18 miesięcy pacjent oczekuje na włączenie do programu lekowego…

Ma to związek z utrudnionym dostępem do poradni oraz badań specjalistycznych, zbyt małą liczbą neurologów, długimi terminami oczekiwania na konsultacje lekarskie… Całe szczęście, sytuacja poprawia się z roku na rok. Proces ten na pewno znacząco przyspieszyło zniesienie limitów na badania MRI.

W 2018 r. międzynarodowa grupa ekspertów opracowała rekomendacje, zgodnie z którymi maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do podjęcia badań diagnostycznych powinien wynosić maksymalnie 2 miesiące, przy czym celem pośrednim miały być 4 tygodnie, a ostatecznym — 14 dni. Na ile jesteśmy w Polsce gotowi do wdrożenia takich wytycznych?

Zalecenie to niewątpliwie powinno dotyczyć czasu, w którym pacjent trafi do specjalisty i będzie mieć wykonane niezbędne badania. Do tego powinniśmy dążyć. Nie zawsze jednak możliwe jest postawienie rozpoznania w tak krótkim czasie ze względu na ściśle określone kryteria, które muszą zostać spełnione.

Oczywiście, czasem można podejrzewać, że pacjent jest chory, ale dla postawienia ostatecznej diagnozy konieczna jest wnikliwa obserwacja pacjenta i spełnienie dwóch klasycznych kryteriów choroby: rozsiania w czasie (kolejne ataki chorobowe w różnych punktach czasowych) i przestrzeni (pojawianie się ognisk patologicznych w różnych miejscach ośrodkowego układu nerwowego).

Jakie korzyści odnosi pacjent z wczesnej diagnozy, szczególnie w perspektywie długofalowej, pamiętając o tym, że SM to choroba przewlekła?

Ogromne, ponieważ dysponujemy lekami, dzięki którym możemy skutecznie modyfikować i spowalniać przebieg choroby, a tym samym chronić pacjenta przed trwałym, nieodwracalnym uszkodzeniem układu nerwowego.

To główny argument za tym, by dążyć do jak najszybszej diagnostyki. W czasach, gdy nie było leków, wielu lekarzy nie spieszyło się z wykonywaniem badań, ponieważ i tak niewiele to zmieniało.

Obecnie celem powinno być nie tylko jak najszybsze postawienie rozpoznania, ale i bezzwłoczne wdrożenia leczenia.

W jakim czasie?

Przykładowo w Czechach jest ustawowo przyjęty maksymalny czas 28 dni na rozpoczęcie terapii po postawieniu rozpoznania.

Niestety, w Polsce brakuje takich uregulowań i często czas włączenia pacjenta do programu lekowego jest wydłużony, chociaż trzeba podkreślić, że w skali naszego kraju istnieją w tym zakresie duże rozbieżności.

W wielu ośrodkach nie ma kolejek i tam chorzy są na bieżąco włączani do programów lekowych. Są też jednak takie miejsca, w których pacjenci na leczenie muszą czekać ponad rok. Oczywiście, wymaga to poprawy na szczeblu organizacyjnym.

Ministerstwo Zdrowia zapowiada chęć przeniesienia większości świadczeń, które nie wymagają hospitalizacji, ze szpitali do poradni ambulatoryjnych i oddziałów jednodniowych. Czy takie rozwiązanie może zoptymalizować ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną dla pacjentów z SM?

Wprowadzenie procedur szybkiej, kompleksowej diagnostyki, bez konieczności hospitalizacji, powinno być standardem. W naszym kraju w dziedzinie neurologii możliwe są krótkie pobyty w szpitalu, ale finansowanie w żaden sposób nie obejmuje kompleksowej diagnostyki. W poradni jest to zupełnie niemożliwe. Dużo jednak zmieniło się w zakresie prowadzenia programów lekowych.

W większości ośrodków są one realizowane w trybie ambulatoryjnym, tj. bez konieczności pobytu pacjenta w szpitalu. Przychodzi on do poradni lub na oddział w celu konsultacji monitorującej terapię, odbiera lek i wraca do domu. Z uwagi na zapisy w programie, najczęściej odbywa się to raz na trzy miesiące.

Wyjątek stanowią preparaty w postaci wlewów, które mogą wymagać podania w warunkach szpitalnych.

KOMENTARZ

Dlaczego tak ważna jest szybka ścieżka diagnostyczna dla chorych z SM?

Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR):

Życie ze stwardnieniem rozsianym

Dostrzegając poprawę jakości opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce, środowisko pacjenckie nie ustaje jednak w podejmowaniu kolejnych działań. Od wielu lat na liście priorytetów PTSR znajduje się skrócenie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej. Jest to jeden z naszych podstawowych postulatów, kierowanych do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia.

Leia também:  Como calcular um pagamento mensal com o excel: 12 passos

Wprowadzenie tego rozwiązania ma dla pacjentów kluczowe znaczenie, ponieważ zmian zachodzących w mózgu w czasie, kiedy choroba postępuje, a nie jest leczona, nie da się cofnąć. Wiążą się one z postępującą, nieodwracalną niepełnosprawnością.

Tak więc, im szybciej zostanie włączona terapia, tym większa szansa, że pacjent pozostanie w pełni sprawny i będzie mógł bez przeszkód pełnić swoje role społeczne i zawodowe. Z tego względu leczenia SM nie należy traktować jako obciążenia dla budżetu, ale jako inwestycję. Chorzy, którzy pracują — odprowadzają składki, płacą podatki, a więc współfinansują swoje leczenie.

Pacjenci, którzy nie są odpowiednio leczeni lub za późno otrzymują pomoc, częściej przebywają na zwolnieniach albo pobierają renty czy korzystają z zasiłków.

W wielu krajach europejskich pacjent jest włączany do programu lekowego w ciągu maksymalnie kilku miesięcy od postawienia diagnozy. W Polsce ten okres wynosi średnio 1,5 roku, jednak wciąż zdarza się, że niektórzy czekają na to wiele lat.

Problemem jest też długość procesu diagnostycznego, a zatem czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia rozpoznania. Niedawno powstał pomysł, by wszystkie badania diagnostyczne w kierunku SM odbywały się w ciągu jednego dnia.

Szybka ścieżka diagnostyczna to korzystne rozwiązanie, które wymaga ustaleń systemowych, ale z technicznego punktu widzenia jest możliwe. Warunkiem jest zgromadzenie w jednym miejscu i czasie zespołu specjalistów oraz odpowiedniego sprzętu medycznego.

Po postawieniu diagnozy pacjent powinien automatycznie rozpoczynać leczenie dobrane do jego potrzeb.

Źródło: Puls Medycyny

Czytaj więcej o:

NeurologiaStwardnienie rozsiane (SM)

Stwardnienie rozsiane. Jak żyć z nieuleczalną chorobą?

Życie ze stwardnieniem rozsianym

Kilkadziesiąt tysięcy Polaków choruje na stwardnienie rozsiane. Choroba ta jest wciąż mało znana w społeczeństwie i często w związku z tym jest błędnie utożsamiana z gwałtownie postępującą niepełnosprawnością. Ten obraz dziś już często nie jest prawdziwy, ale to nie oznacza, że chorzy nie zmagają się z szeregiem problemów w codziennym życiu. “Stwardnienie rozsiane – i co z tego?” – pod tym hasłem 25 maja w Gdańsku odbędzie się spotkanie dla chorych na SM i ich rodzin, ale także wszystkich zainteresowanych.

w żadnym wypadku – państwo powinno zapewnić swoim obywatelom każdą dostępną na świecie terapię 60% nie, o ile są ubezpieczeni 24% tylko jeśli chcą spróbować leczenia preparatami niedostępnymi w Polsce 4% powinni mieć taką możliwość, przy zapewnieniu przez NFZ choćby częściowej refundacji 9% tak – jest wiele chorób, na leczenie których nie ma środków – chorzy na SM nie powinni być uprzywilejowani 3% zakończona Łącznie głosów: 344 Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób. Chorzy czekają na wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii, co znacząco poprawiłoby komfort ich życia. To choroba ludzi młodych i w sile wieku. Nieuleczalna, ale da się z nią walczyć. Czym jest ta choroba i dlaczego jednym udaje się żyć z nią prawie tak, jakby nic się nie zmieniło, a dla innych staje się ona brzemieniem trudnym do udźwignięcia?Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex – SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o nieznanym pochodzeniu. Należy do tzw. chorób autoimmunologicznych. W przypadku SM oznacza to, że układ odpornościowy funkcjonuje w sposób niewłaściwy i uszkadza osłonki komórek nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. W efekcie pojawia się problem z przekazywaniem impulsów nerwowych. W prostych słowach: chory ma np. sprawne nogi czy oczy, ale zniekształcony jest komunikat docierający z układu nerwowego, że nogi mają się poruszać, a oczy widzieć. Nie oznacza to jednak, że stwardnienie rozsiane prostą drogą prowadzi do niepełnosprawności.

– Wiele osób wciąż błędnie uważa, że chory na SM prędzej czy później będzie zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego albo przynajmniej kul.

Oczywiście, w ciężkich przypadkach się to zdarza, ale dziś, w dobie rozwijającej się medycyny i coraz lepszego dostępu do leków w Polsce chorzy mogą całkowicie uniknąć niepełnosprawności lub może być ona niewielka – mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

Jak przekonuje, chorzy na stwardnienie rozsiane mogą prowadzić praktycznie całkowicie normalne życie, być aktywni zawodowo, uprawiać sport, planować rodzicielstwo czy rozwijać swoje pasje.

– Zależy nam, jako fundacji, żeby zmieniać społeczne postrzeganie tej choroby. Często kontaktują się z nami chorzy, którzy są przerażeni diagnozą i pytają, czy powinni zakładać rodzinę lub po ilu latach staną się zależni od otoczenia. Wynika to najczęściej z braku wiedzy o chorobie. Trzeba to zmieniać – dodaje.

Mimo tego, że bardzo poprawiają się perspektywy leczenia stwardnienia rozsianego, życie chorego na SM nie jest łatwe. Często, tak jak np. mukowiscydoza, SM jest niewidoczne gołym okiem. Chory nie jeździ na wózku, ale cierpi np. na przewlekłe zmęczenie, zaburzenia wzroku, równowagi, czucia, ma problemy z układem moczowym.

– Ważne jest zwiększanie wiedzy chorych o sposobach radzenia sobie w sytuacji, gdy już muszą się mierzyć ze skutkami choroby. Można je skutecznie zmniejszać dzięki leczeniu objawowemu. W tym kontekście ważna jest też umiejętność skutecznej komunikacji z lekarzem prowadzącym oraz innymi specjalistami – wyjaśnia Monika Łada.

Życie ze stwardnieniem rozsianym
Szacuje się, że chorych na SM w Polsce jest ok. 40 tys. Leczeniem NFZ objętych jest ok. 11 tys. osób. Dziś leczenie trwa tak długo, dopóki jest skuteczne – a jeszcze kilka lat temu dostęp do bezpłatnego leczenia był tylko przez kilka lat od rozpoczęcia uczestnictwa w programie lekowym. Dziś też znacznie większa niż kilka lat temu jest liczba leków refundowanych przez NFZ, co sprawia, że w przypadku, gdy na chorego nie działa dany lek, lekarz ma wobec niego pewne pole manewru. Ale na pewno nie jest tak dobrze, żeby nie mogło być lepiej. Chorzy na SM często skarżą się m.in. na brak odpowiedniej pomocy psychologicznej, niedostateczną dostępność rehabilitacji czy też nierównomierny dostęp do programów lekowych w różnych częściach kraju. Powszechnym zjawiskiem jest, że chorzy jeżdżą po leki do innych miast, a nawet województw. Na szczęście akurat na Pomorzu sytuacja pod tym względem znacznie się w ostatnich latach poprawiła.

“SM – i co z tego…” – pod tym tytułem 25 maja br. (sobota) odbędzie się w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku konferencja nt. stwardnienia rozsianego (początek o godz. 10).

Wydarzenie skierowane jest przede wszystkim do chorych na SM i ich rodzin, ale spotkanie jest otwarte dla wszystkich chętnych. Celem konferencji jest zwiększanie wiedzy nt. metod leczenia i rehabilitacji, codziennego życia z SM, a także walka z mitami pokutującymi w społeczeństwie nt. tej choroby.

Leia também:  Ćwiczenia na żylaki nóg

W konferencji wezmą udział m.in. lekarze różnych specjalizacji, psycholog, pracownik socjalny, fizjoterapeuta.

Udział w warsztatach jest bezpłatny, ale konieczna jest rejestracja – pod tym adresem. Organizatorem warsztatów jest Fundacja StwardnienieRozsiane.Info. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął m.in. Marszałek Województwa Pomorskiego Mieczysław Struk.

Zmobilizowani.SM: Marzenia kontra stwardnienie rozsiane – o czym marzą osoby z SM?

Ze stwardnieniem rozsianym można żyć normalnie – przekonuje organizacja Twardziele, organizatorzy społeczno-edukacyjnej akcji Zmobilizowani.

SM, której głównym celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby osób chorych na SM.

W ramach najnowszej inicjatywy po hasłem „Marzenia kontra stwardnienie rozsiane” prezentują oni historię pacjentów z SM, ich codzienność oraz plany na przyszłość.

Stwardnienie rozsiane – choroba o wielu twarzach

SM to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, polegająca na nieprawidłowym przekazywaniu impulsów nerwowych, która ma kilka różnych postaci klinicznych. Najczęstszą z nich, dotykającą ok.

75% pacjentów, jest postać rzutowo-remisyjna, w której objawy neurologiczne, takie jak zaburzenia wzroku, odrętwienie kończyn czy niedowład, pojawiają się okresowo. SM może rozwijać się tez bez zauważalnych rzutów, natomiast z systematycznie pogłębiającą się niepełnosprawnością – wówczas jest to postać pierwotnie postępująca.

Szacuje się, że w Polsce liczba chorych może sięgać nawet 46 tysięcy. Najczęściej diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia.

Chociaż SM wciąż uznawane jest za chorobę nieuleczalną i prowadzącą do niepełnosprawności, szybka diagnoza oraz włączenie odpowiedniej terapii pozwalają na opanowanie jej przebiegu, normalne życie i możliwość spełniania marzeń. Jakich? O tym w cyklu trzech nagrań opowiedziała m.in. Agnieszka Wójcik, chorująca na SM od 15 lat.

Historia Agnieszki

Agnieszka Wójcik z zawodu jest HR-owcem, a obecnie przebywa na urlopie macierzyńskim po urodzeniu drugiego syna. Jak sama mówi: „Bycie mamą to fantastyczna uczucie”:

– Jest to praca na pełen etat, pracujesz w ciągu dnia i w ciągu nocy. Pomimo zmęczenia jest to ogromny zastrzyk energii i daje mi ogromnie dużo motywacji i siły – zaznacza.

2 lata temu Agnieszka wyjechała do Australii, gdzie jej mąż zawodowo zajmuje się sportem. Tam też skończyła roczną szkołę wizażu. W ciągu dnia zawsze stara się znaleźć czas dla siebie – regularnie chodzi na basen lub jogę, w wolnych chwilach czyta książki, jest również wielką fanką kawy. Na stwardnienie rozsiane choruje od 15 lat.

– Mam postać rzutowo-remisyjną. Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, najpierw jednego oka, potem drugiego. Po prostu przestałam widzieć. Lekarze nie dawali diagnozy od samego początku, dopóki nie byli w stu procentach pewni. Po paru miesiącach zostałam zdiagnozowana i od razu włączona do programu leczenia.

Agnieszka miała wówczas 17 lat, więc – jak przyznaje – „sama świadomość o SM była bardzo mała i mało informacji można było znaleźć”.

Po diagnozie wiedziała jednak, że jej styl życia ulegnie zmianie i nie będzie mogła pozwolić sobie na wszystko, co wcześniej stanowiło jej codzienność.

Przyznaje, że w przypadku jej choroby ogromne znaczenie ma odpowiednia terapia, którą w jej przypadku została zawieszona ze względu na macierzyństwo.

Rodzina jest dla niej największym wsparciem

Agnieszka Wójcik zwraca również uwagę na fakt, że w społeczeństwie narosło wiele mitów na temat SM.

– Spotkałam się z wieloma mitami na temat stwardnienia rozsianego. Bardzo dużo osób myśli, że to jest choroba zaraźliwa, śmiertelna i że szybko po diagnozie ląduje się na wózku inwalidzkim. Jestem świetnym przykładem tego, że niekoniecznie tak jest – mówi.

Agnieszka może liczyć na wsparcie męża, który – aby zrozumieć jej perspektywę – postanowił wziąć udział w bardzo wymagającym przedsięwzięciu sportowym.

– Zdecydował się wziąć udział w triatlonie, na najdłuższym dystansie Iron Mana, żeby móc poczuć to, co ja mogę odczuwać każdego dnia – wyjaśnia bohaterka nagrania.

– Po 9 godzinach jazdy na rowerze, pływania i biegu, gdy ciało odmawiało mu posłuszeństwa, zrozumiał, jak to jest w momencie rzutu choroby.

I to właśnie on, mój mąż, i moje dzieci są dla mnie największą motywacją i wsparciem w codziennym życiu.

Z SM jak najbardziej można żyć normalnie, można być mamą, można pracować zawodowo i można realizować swoje marzenia”, powiedziała Agnieszka Wójcik. Jej własne marzenia, niezależnie od choroby, nie odbiegają znacząco od marzeń innych osób – ma ona plany zarówno na najbliższą, jak i tę dalszą przyszłość.

– Chciałabym się w tym roku nauczyć jeździć na rolkach – nigdy tego nie realizowałam ze względu na szybkie zmęczenie mięśni nóg. Z długodystansowych planów i marzeń chciałabym obserwować, jak moi synowie dorastają, i wspierać ich w tym – mówi.

„Na pierwszym miejscu powinniśmy stawiać siebie i naszą rodzinę”

– Choroba, nawet ta która jest z nami na co dzień i daje nam się mocno we znaki, nigdy nie powinna nas definiować – mówi bohaterka innego nagrania Iza Sopalska-Rybak, prezes i założycielka Fundacji Kulawa Warszawa. – Na pierwszym miejscu powinniśmy stawiać siebie, naszą rodzinę, pasję, pracę.

Nagrania doskonale pokazują to, że w naszym życiu SM jest najmniej istotne. I że udaje nam się je ujarzmić – skutecznym, odpowiednio dopasowanym do naszej postaci choroby leczeniem, rehabilitacją, wsparciem najbliższych czy pozytywnym nastawieniem.

Nie zawsze jest łatwo – nasza choroba jest nieprzewidywalna, daje różne objawy, ale to nie powód, aby rezygnować z realizacji marzeń.

Jak sama zaznacza, chociaż diagnoza była dla niej dużym zaskoczeniem, ani przez chwilę nie przestała walczyć o siebie.

– Z każdej sytuacji można wyjść albo znaleźć alternatywne rozwiązanie – tłumaczy Iza Sopalska-Rybak. – Nie musimy przyjaźnić się ze swoim SM-em. Warto jednak nauczyć się z nim żyć, słuchać swojego organizmu, nie bać się leczenia i czerpać z każdej minuty. A także uświadamiać innym, że pacjenci z SM chcą i mogą funkcjonować normalnie – zaznaczyła

Zmobilizowani.

SM to akcja społeczno-edukacyjna zainicjowana przez Twardzieli – grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym, działających przy pomorskim oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego na terenie Trójmiasta.

Celem akcji jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia.

Seja o primeiro a comentar

Faça um comentário

Seu e-mail não será publicado.


*